她常問我:「媽媽,我的臉還能不能恢復原貌?」
哈迪扎(Hadiza)
在索科托州(Sokoto state)一所由無國界醫生支援的壞疽性口炎兒童醫院裏,哈迪扎(Hadiza)坐在12歲女兒瑪麗亞姆(Maryam)的病床旁。這天早上,復康室裏人來人往,外科醫生與護士穿梭於病床之間,為術後的病人檢查身體。
我一直以來只有一個心願,就是希望她能接受手術。
哈迪扎(Hadiza)
一旁的瑪麗亞姆聽着母親的話,緊張地撥弄着圍裙,。這是她手術後的第二天,她的左邊鼻孔包着繃帶,被置入鼻支架,以維持重建後的鼻形。為了這一刻,她已足足等待了十年。
瑪麗亞姆才十四個月大時,一場快速擴散的感染摧毀了她鼻子的一側,並逐漸向另一側蔓延。在聽到曾接觸過無國界醫生健康推廣員的家人談及壞疽性口炎後,哈迪扎懷疑女兒可能患上該病,便隨即帶女兒到壞疽性口炎兒童醫院。醫護人員迅速為其使用抗生素並為傷口包紮,成功阻止病情進一步破壞她的鼻子和臉部其餘部位。若當時沒有及時處理,後果將不堪設想,甚至危及生命。
壞疽性口炎是一種不具傳染性的感染,起初表現為牙齦發炎。短短幾天內,病情會迅速蔓延,破壞臉部組織與骨骼。若未能接受治療,死亡率將高達九成;但只要及早治療,就能有效阻止感染。然而,倖存者往往會面臨嚴重毀容,導致進食、說話、視力或呼吸變得困難,未來更要面對長期疼痛、殘障與社會污名。
壞疽性口炎的確切成因至今仍然不明。它主要影響最脆弱人群,尤其是七歲以下、生活在貧困與偏遠地區的兒童。這些孩子大多同時面臨營養不良、口腔衞生欠佳,以及醫療護理和常規疫苗接種嚴重不足的困境。
索科托的無國界醫生健康推廣主管森迪(Christopher Sunday)說:「壞疽性口炎是可以預防和治療的。如果能在發病首數星期內發現並處理,病人只需基本的口腔衞生護理、抗生素和傷口護理,幾周內就能康復。」
然而,大多數家長無法辨識壞疽性口炎的早期病徵,也缺乏求醫所需的資源。他們往往先求助於社區內的傳統療法,結果白白錯過最佳的治療時機。
索科托無國界醫生健康推廣主管森迪(Christopher Sunday)
努拉(Biliya Muhammadu Nura)同樣在年幼時受壞疽性口炎影響。他七歲那年,一場發燒後迅速惡化成壞疽性口炎,短短幾天就摧毀了他左臉的面部組織,影響到嘴巴和眼睛的功能。家人從索科托州坦加扎(Tangaza)地方政府管轄區的鄉郊村落巴克亞馬(Bakyarma),帶他來到壞疽性口炎兒童醫院。
努拉的祖母哈利馬圖(Halimatul)憶述:「醫護人員為他清理並包紮傷口,也切除了臉頰上受損的組織。我們原本很擔心治療費用會超出負擔,幸好他獲得的護理完全免費。」
對壞疽性口炎病人來說,及早治療至關重要,但即使在醫護人員之間,對該病的認識與了解仍然有限。儘管世界衛生組織已於2023年正式將壞疽性口炎列為「被忽視的熱帶病」,在尼日利亞的基層醫療服務、監測系統與財政安排中,它在很大程度上仍被忽視。許多最終抵達專科中心的病人,病情早已嚴重惡化,他們往往已經輾轉求診於多個醫療設施,包括更高級的醫院,卻始終未能及時辨識病情。
壞疽性口炎倖存者的復康之路漫長而艱巨。大多數人需要在數年內接受多次重建手術,以修復面部損傷,同時還要接受大量物理治療、營養支援,以及針對與壞疽性口炎相關的其他疾病,如營養不良、麻疹或瘧疾的治療。
哈利馬圖補充:「努拉入院後就接受了手術,他在術後整整九天都無法進食固體食物,只能喝牛奶。第一次手術後,他的眼睛還是會不停流淚,所以我們被要求回來做第二次手術,這次,我們是回來接受第三次手術。」
壞疽性口炎倖存者還面臨着深遠的社會和經濟影響,包括污名、社會排斥,以及教育和生計上的障礙。許多人因遭受欺淩而被迫輟學,即使接受了重建手術,也難以尋找伴侶或工作。
人們會嘲笑並排擠他們,取笑他們長得怪異,彷彿不屬於這個世界。有些人甚至相信,患上壞疽性口炎是上天的詛咒。
索科托無國界醫生健康推廣主管森迪(Christopher Sunday)
因此,心理社交與心理健康支援,成為壞疽性口炎兒童醫院護理中不可或缺的一環。
對瑪麗亞姆來說,污名在她年幼時便如影隨形。成長過程中,她因為鼻子缺少了一部分,經常被其他孩子欺負。
他們嘲笑她、替她改花名,這深深傷害了她。她常問我,她的臉還能不能恢復原貌。
哈迪扎(Hadiza)
接受重建手術和心理支援後,瑪麗亞姆希望學校裏的欺淩能夠停止。親身經歷過他人的幫助後,她如今立志成為一名醫生。
十一歲的努拉也面對過相似的困境:「家鄉有些人會替我改花名、嘲笑我。他們不再叫我努拉,而是叫我『mai doguwa』,意思是施行黑巫術的人,這讓我很受傷。」
「出院後,我要去找在家鄉的三個朋友,告訴他們不要再嘲笑我了,因為我現已透過手術修好嘴巴了。」
位於索科托的壞疽性口炎兒童醫院成立於1999年,是全球少數專門治療壞疽性口炎的醫院之一。無國界醫生自2014年起,便在該醫院支援尼日利亞衞生部的運作。團隊為病人免費提供足以改變病人一生的重建手術、營養和心理健康支援護理、物理治療、健康教育推廣與外展活動。僅在2025年,就有1,034名病人在此接受醫療護理。
將壞疽性口炎正式列為「被忽視的熱帶病」,是根除此疾病的重要一步。然而,單靠這一步並不足以挽救生命。現正迫切需要協調一致的行動,以減少本可預防的死亡、殘障與長期社經的影響,例如將壞疽性口炎的預防、及早發現與轉介途徑,完整納入基層醫療的基本服務範疇,並整合至國家兒童健康與營養計畫之中,同時確保前線醫護人員與社區能及早識別疾病,並迅速作出應對。
此外,加強並擴大以社區為本的預防措施、公眾教育及宣傳工作,以及社會融入計畫,對於防止新個案、對抗污名、幫助倖存者重建生活,都至關重要。
唯有持續且協調一致的行動,才能打破壞疽性口炎所造成,本可預防的痛苦、殘障和死亡的惡性循環。


